Ֆենիլկետոնուրիայով հիվանդ երեխաները Հայստանում հատուկ սննդի կարիք ունեն
ОБЩЕСТВО
Ֆենիլկետոնուրիայով (ՖԿՈՒ) հիվանդ 90 անչափահաս երեխա կա Հայաստանում 2017-ի հուլիսի դրությամբ. նրանք հսկողության տակ են: Թեև երեխաներն անվճար ստանում են ամինաթթվային խառնուրդ, հետազոտություն անցնելու իրավունք, սակայն Հայաստանում դեռ լուծված չէ ֆենիլկետոնուրիայով հիվանդ երեխաների հատուկ սննդի հարցը: «Արմենպրես»-ի հետ զրույցում բժիշկ-գենետիկ Նաթելլա Կոնստանդյանը խոսեց հիվանդության, խնդիրների ու բուժման մասին:
«Ամեն տարի Հայաստանում ծնվում է ֆենիլկետոնուրիայով հիվանդ 6-7 երեխա: Ախտորոշված բոլոր երեխաների բուժումն սկսում են նորածնային տարիքից: Տարբեր տարիքի երեխաներն այցելում են տարբեր հաճախականությամբ՝ որոշելու ֆենիլալանինի քանակը, հսկելու ու շտկելու բուժումը: ՖԿՈՒ-ով բոլոր երեխաները գտնվում են հսկողության տակ «Մուրացան» հիվանդանոցային համալիրի բժշկական գենետիկայի հանրապետական կենտրոնում»,-ասաց Նաթելլա Կոստանդյանն ու հավելեց, որ 2008 թվականից սկսել են բոլոր նորածինների սկրինգային հետազոտություն իրականացնել՝ պարզելու ֆենիլալանինի մակարդակը: Սակայն 90 երեխայից 45-ը ծնվել է մինչ 2008 թվական, այսինքն` նրանց հիվանդությունը հայտնաբերվել է ծննդյան պահից շատ ավելի ուշ:
Նարեկ Հակոբյանը մեկն է այդ երեխաներից: Նարեկը ծնվել է 2007-ի սեպտեմբերին: Հիվանդությունը բացահայտվել է 8 ամսականում միայն, երբ մայրը որոշակի ախտանշաններ զգալով երեխային տարել է բուժզննման: Մինչ 8 ամսական կերել է կրծքի կաթ, որը հագեցած է սպիտակուցով: Արդյունքում՝ բուժումը սկսել է իրականացվել շատ ուշ:
Ֆենիլկետոնուրիան նյութափոխանակային ժառանգական հիվանդություն է: Այս հիվանդությունն ունեցողների մոտ բացակայում է կամ քիչ է այն նյութը, որն ապահովում է սպիտակուցի մի հատվածի՝ ֆենիլալանինի յուրացմանը: Այս դեպքում` ֆենիլալանինը չի տրոհվում և արյան մեջ բարձրանում է մակարդակը, որը թողնում է թունավոր ազդեցություն ուղեղի վրա, ախտահարվում է ամբողջ նյարդային համակարգը: Հիվանդությունը ժառանգվում է, երբ երկու ծնողներն էլ առողջ գենակիրներ են, կամ մեկը գենակիր, մյուսը՝ հիվանդ: Առաջին դեպքում՝ յուրաքանչյուր երեխայի համար հիվանդանալու հավանականությունը 25 տոկոս է, երկորդ դեպքում՝ 50 տոկոս: Ոչ լիարժեք բուժման դեպքում երեխաներն ունենում են մտավոր հետամնացություն, վարքի խանգարում, հաճախ խոսքի հապաղումներ, ինչն ամենադժվարն է վերականգնվում: Մինչ կյանքի վերջ բուժումը պետք է շարունակվի,քանի որ լրիվ ապաքինում այդ հիվանդությունը չունի:
«Ֆենիլկետոնուրիայով հիվանդ երեխաները խստորեն հետևում են ցածր սպիտակուցային սննդակարգի: Քանի որ բոլոր մթերքներում սպիտակուցը քիչ թե շատ կա, արդյունքում՝ շատ խիստ սահմանափակում է ստացվում, հաճախ երեխաները քաղցած են մնում: Սակայն քանի որ աճի համար, անյուամենայնիվ, անհրաժեշտ են սպիտակուցներ, պետությունը տրամադրում է հատուկ ամինաթթվային խառնուրդ, որում կան բոլոր ամինաթթուները՝ բացի ֆենիլալանինից: Զարգացած երկրներում գոյություն ունեն հատուկ մշակված ցածր սպիտակուցային մթերքներ: Սակայն, ցավոք, Հայասատանում չունենք այդ մթերքները, կա ընդամենը մեկ տեսակի մակարոնեղեն, որը բավարար չէ: Այս մթերքները բավականին թանկ են: Նույնիսկ խանութներում լինելու դեպքում շատ ծնողներ ի վիճակի չեն լինում դա գնելու: Այդ պատճառով այդ մթերքները չեն ներմուծում, քանի որ դժվար են վաճառվում»,-ասաց Նաթելլա Կոստանդյանն ու հավելեց, որ երեխաներն ուզում են հաճախել մանկապարտեզ, սակայն այնտեղ չկա հատուկ սնունդ, օգտվում են ընդհանուր սեղանից, արդյունքում՝ 1-2 ամիս հետո տվյալները վատանում են, ֆենիլալանինի մակարդակը բարձրանում է և ստիպված ծնողները չեն տանում երեխաներին:
Նարեկի մայրը՝ Նելլի Հասրաթյանը, նշում է, որ երեխան Հայաստանում ուտում է միայն բուսական սնունդ, ոչ կաթնամթերք, ոչ մսամթերք, ոչ ընդեղեն: Միայն սուրճի և թեյի մեջ չկա սպիտակուց: «Հայաստանից կարողանում ենք գնել միայն ռուսական արտադրության հատուկ մակարոն, այն էլ միայն մի քանի սուպերմարկետների դիետիկ բաժիններից: Սպիտակուց չպարունակող ալյուրը, պեչենիները բերում ենք Վրաստանից կամ Ռուսաստանից շատ թանկ գնով»,-ասաց Նելլի Հասրաթյանն ու հավելեց, որ կցանկանար, որ Հայասատնում լիներ գոնե մեկ խանութ, որտեղ վաճառվեր հատուկ սնունդ, գոնե լուծվեր երեխաների սննդի հարցը:
Նաթելլա Կոստանդյանի խոսքով՝ մենք ոչ միայն խնդիր ունենք Հայաստանն այդ մթերքներով ապահովելու, այլ նաև պետության կողմից աջակցության կարիք կա, որպեսզի ծնողները կարողանան ձեռք բերել դրանք: Եթե ապահովվի այս երեխաների սնունդը, նրանք այլ խնդիր չեն ունենա:
Պետությունից ստացած ամինաթթվի մասին ծնողն ասում է, ուշացումներ չեն լինում, գրեթե միշտ ժամանակին են ստանում: «Սակայն ամեն տարի մի ընկերություն է շահում մրցույթը և սննդի այդ հավելումը՝ ամինաթթուն փոխվում է: Ու մինչ երեխան սովորում է դրա համը, փոխարինում են մեկ ուրիշով: Ու հաճախ երեխան հրաժարվում է խմել նորը»,-ասաց Նելլի Հասրաթյանն ու նշեց նաև, որ ֆենիլկետոնուրիայի հակացուցման մասին մակնշում կա միայն մաստակի վրա, ինչը ևս խնդիր է:
CNN: в Европе начали опасаться отказа Трампа от мирных переговоров по Украине
Пашинян готов изменить Конституцию Армении в угоду мирному соглашению с Азербайджаном
Бвик и Idram — рядом с любителями чтения
Правительство готовит новую дубинку в «красивой» упаковке: «Паст»
Сколько человек могут посадить в тюрьму? «Паст»
Тотальный провал в Гюмри: «антиплитургии» - партийные собрания: «Паст»
Селена Гомес и Бенни Бланко наряжают первую рождественскую ёлку как супруги
Опровержение: Нападение на Миграна Акопяна произошло не на территории торгового центра «Далма»
Индия и Армения работают над обменом предварительной информацией о товарах и транспортных средствах
IDBank принял участие в конференции, посвящённой 10-летию Армянского института директоров
Разъяснение: В каких условиях в УИУ содержатся священнослужители и бизнесмен Самвел Карапетян?
В результате несчастного случая в Варденисе скончался армянский офицер
«Крылья Татева» признаны лучшей канатной дорогой в мире
Ширакская епархия ААЦ пригласила верующих прийти завтра в церковь «Семи Святых Ран» в Гюмри
Анастасия Демурчян завоевала серебро на чемпионате России по боксу в Уфе
Ucom поддерживает развитие космической инженерии в Армении
«Простоквашино» признан самым ожидаемым кино релизом начала 2026 года
Brent подорожала до $63,82 за баррель
Трамп заявил о разочаровании: Зеленский до сих пор не прочитал мирное соглашение США
Таиланд нанес авиаудары по Камбодже
«Символ невосполнимой утраты и единства нашего народа». Абрам Овеян о Спитакском землетрясении
Вся страна стала заложницей страхов и тревог Пашиняна: «Паст»
Опасный меморандум: от чего на самом деле страдает Армения? «Паст»
В Ереване прошёл образовательный марафон «ЕАЭС: интеграция и возможности»
Следующей власти придется начинать все с нуля: «Паст»
Крайне опасные месседжи с Запада: «Паст»
Грузия будет требовать медицинскую страховку для въезда в страну с 1 января
Дело об избиении несовершеннолетнего в селе Зоракан передано в суд
Над базой атомных подлодок во Франции зафиксировали неопознанные дроны
В Академии наук Армении прошла выставка и презентация ведущих российских вузов
Президент Индии угостила Путина вегетарианским ужином
Бессрочные облигации Юнибанка выкуплены почти за сутки
Мы тут не причем: «Гражданский договор» прокомментировал уголовное преследование Аршака Хачатряна
Предстоятель епархии: Воскресную литургию в церкви «Сурб Йот Верк» в Гюмри совершат не служители епархии
В Москве прошел интеллектуальный конкурс для студентов Института востоковедения
Азербайджанцы повредили монастырь «Сурб Аменапркич» XVII века в Арцахе
Трамп выразил надежду, что сможет положить конец украинскому конфликту
Добыча полезных ископаемых — занятие не для глупых. «Паст».
Team Holding объявляет о начале размещения облигаций. Андеррайтером выступает Freedom Broker Armenia
Почему бывший министр обороны «заговорил сейчас»? «Паст».
«Почему стрелы были направлены именно в адрес “того, кто разнимает драку”. «Паст»
«Это издевательство над государственностью». «Паст»
Юнибанк первым в Армении выпустил бессрочные облигации
Спорное положение закона – политическая дубинка. «Паст»
Пашинян против Церкви: вместо борьбы с кризисом — борьба с Католикосом: «Паст»
Пашинян: Вопрос Нагорного Карабаха был решен в 1996 г, просто никто нам об этом не говорил
Bloomberg: ЕС поставляет в Нигерию запрещенные пестициды, вызывающие рак
Пашинян: В документах по Карабаху есть детали, которые способны вызывать международные проблемы
США приостановили прием иммиграционных заявлений из 19 стран после стрельбы у Белого дома
Рютте: Австралия и Новая Зеландия подключились к закупкам оружия для Украины 
